Le associazioni A.Ge. raccolgono gruppi di genitori che, ispirandosi ai valori della Costituzione Italiana, delle Dichiarazioni dei Diritti dell’Uomo e del Fanciullo e dell’etica cristiana, intendono partecipare alla vita sociale per fare della famiglia un soggetto politico.

Autismo, il “braccio di ferro” con le amministrazioni che stressa le famiglie

E’ una ”consapevolezza” ancora tutta da costruire quella sull’autismo e sulle condizioni e le esigenze che porta con sé. Due storie emblematiche: la battaglia di una mamma per ottenere il contrassegno disabili e la fatica dei “giardinieri autistici” per avere un pezzo di terra da coltivare

ROMA – L’autismo, si dice, è un problema, o un deficit, di relazione e comunicazione: e lo è in tutti i sensi, a 360 gradi, investendo tutto il sistema di rapporti che circonda la persona con autismo e chi le vive accanto. E proprio da questa difficoltà di comunicazione e di comprensione, derivano quei problemi “collaterali”, apparentemente “piccoli” problemi, che però rappresentano per le famiglie un grande fattore di stress. “Di essere sballottati da un ufficio all’altro siamo stanchi”, dichiara esasperato Enrico Fantaguzzi, papà di un ragazzo autistico e coordinatore di un gruppo di famiglie, rivolgendosi a al Comandante della Polizia locale con cui, da settimane, ha intavolato un vero e proprio braccio di ferro perché sia concesso il contrassegno disabili alla mamma di una ragazza con autismo, cui da tempo viene negato. Una frase emblematica, quella di Enrico, come emblematica è tutta la vicenda, delle difficoltà di comunicazione e di comprensione reciproca tra l’amministrazione, con la sua burocrazia e le sue regole, e l’autismo, con le sue peculiari necessità. “Io quest’anno ho seguito più di 200 casi di famiglie con autismo che si devono interfacciare con le istituzioni – riferisce ancora  Fantaguzzi, che coordina un gruppo di famiglie con autismo – e noto praticamente ovunque questa lontananza fra le esigenze della popolazione e le istituzioni”.

In vista della Giornata per la consapevolezza sull’autismo (che si celebra in tutto il mondo il 2 aprile su iniziativa dell’Onu, Ndr), “Redattore sociale” ha scelto di raccontare due storie, tra tante, che ben rappresentano questo problema: sono quelle di una mamma di Pietra Ligure e di un gruppo di famiglie di Roma. Due storie diverse, anche per l’esito che hanno: il primo ancora incerto, perché la soluzione, finora, non si è trovata. La seconda storia ha invece ha avuto un esito apparentemente positivo: è quella degli “autistici giardinieri” di Insettopia, che hanno iniziato la propria attività, stanno preparando i vasi e la terra e si apprestano a rendere rigoglioso un terreno incolto e abbandonato.

A Pieve Ligure, intanto, il braccio di ferro continua: da una parte la mamma di una ragazza autistica, con la sua richiesta di poter avere il contrassegno che le permetterebbe di parcheggiare nei posti riservati, risparmiandole così la fatica, spesso estenuante, di percorrere lunghi tratti a piedi con la figlia. Dall’altra, il comandante della Polizia locale, con le sue ragioni e il suo “regolamento”: in assenza di una certificazione dell’Inps, che attesti difficoltà nella deambulazione, il contrassegno non si può rilasciare. A mediare tra i due, cercando di rappresentare le ragioni della mamma e di spiegare quanto sia difficile per una persona autistica “deambulare”, pur in assenza di problemi motori, c’è Enrico Maria Fantaguzzi, coordinatore di un gruppo virtuale di quasi 7 mila famiglie. “E’ una situazione complicata – spiega Fantaguzzi – Una mamma sola con tre figlie, di cui una, L., con una forma grave di autismo, regolarmente certificata. Malgrado questo, L. è “l’unica bambina del nostro gruppo – riferisce Fantaguzzi – a non disporre del contrassegno”. Il motivo? Non risulta che abbia difficoltà di deambulazione.

“Il Comune rilascia il contrassegno, previa certificazione medica che ne attesti i requisiti – ci spiega il Comandante della Polizia locale di Pieve Ligure – e pertanto non ha alcun poter discrezionale in merito, ma deve semplicemente prendere atto di quanto ha accertato la Commissione medica. Se sul certificato è indicato che la persona ha ‘capacità di deambulazione impedita, o sensibilmente ridotta’, allora dobbiamo rilasciare il contrassegno, senza tale dicitura non possiamo rilasciarlo”.

Per aggirare l’ostacolo e venire incontra alla richiesta della mamma, il Comandante riferisce di averle suggerito procurarsi una dichiarazione dalla responsabile della struttura di riabilitazione frequentata dalla figlia, per poter almeno ottenere il permesso per la sosta temporanea gratuita nelle aree blu prossime all’istituto. O, in alternativa, di fare ricorso contro il pronunciamento della commissione medica. “Ma i miei consigli – riferisce – non sono stati seguiti”. La sua posizione, quindi, resta ferma: niente certificato, niente contrassegno. Anche se – riconosce il Comandante – “alcune regioni, come la Toscana e il Piemonte e forse anche la Liguria, hanno diramato delle linee guida alle commissioni mediche, perché considerassero il termine ‘non deambula’ in senso più estensivo rispetto al significato letterale. Ma questo riguarda l’aspetto medico, di competenza della Asl”. Per ora, quindi, niente da fare “Non appena verrà consegnata una certificazione medica che attesti il diritto al rilascio del contrassegno – assicura il Comandante – non verrà fatto alcun problema al rilascio, in giornata, dello stesso”.

Indignato, replica Fantaguzzi: “La diagnosi di autismo universalmente viene intesa come diagnosi altamente invalidante – ribatte – Sopratutto in presenza di Articolo 3 comma 3, quindi di massima gravità, come nel caso della ragazza. La capacità di deambulare, nel certificato Asl, è legata ad una valutazione meccanica e non psicologica. Ma se la patologia rende impossibile la deambulazione, questo deve essere tenuto in considerazione. Ora, io mi chiedo: era così difficile alleggerire questa famiglia, oltretutto in presenza di un certificato di una neuropsichiatra che confermava la nostra tesi? Forse, caro comandante, qualche volta lasciare il posto a una comprensione differente renderebbe le amministrazioni più vicine a quei cittadini che hanno in questo momento un carico notevole”.

C.L.

“Redattore Sociale”

31 marzo 2015

 

 




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